La enfermedad de Crohn, la colitis ulcerosa y la colitis indeterminada son llamadas en su conjunto “Enfermedad Inflamatoria Intestinal” (EII). Son enfermedades autoinmunes, que implican inflamación de los tejidos del tracto digestivo por tiempo prolongado (crónico). La EII presenta lesiones que tienden a reactivarse de manera intermitente e impredecible, variables en localización, extensión, severidad y complicaciones asociadas, algunas de gravedad. Su evolución puede ser constante o manifestándose en períodos de brotes (períodos de actividad) y remisión (inactividad) .
La enfermedad de Crohn puede afectar cualquier tramo del aparato digestivo, desde la boca hasta el ano; la colitis ulcerosa involucra sólo el intestino grueso – colon. En aproximadamente el 10% de los casos – usualmente al inicio de la enfermedad – los rasgos clínicos y patológicos se presentan superpuestos, no siendo posible identificar cuál de las dos entidades padece el paciente, para lo cual surge la categoría de colitis indeterminada. La evolución de la enfermedad será la que dará paso al diagnóstico definitivo.
“La enfermedad inflamatoria intestinal es una condición crónica que afecta la calidad de vida de una creciente cantidad de pacientes en Latinoamérica. Con el objetivo de trabajar juntos por su mejor atención y bienestar, en esta quinta edición del Congreso Panamericano y primera en la Argentina, abordamos desde los avances médicos y científicos más recientes, hasta tópicos relevantes vinculados a la calidad de la atención, aspectos epidemiológicos y de políticas sanitarias, como así también aspectos psicológicos y sociales”, afirma el doctor Guillermo Veitia, presidente de PANCCO (MSAS 18155).
La Pan American Crohn´s and Colitis Organisation (PANCCO), se originó por la motivación de diversos médicos gastroenterólogos referentes de sumar esfuerzos para la consolidación académica y científica en el área de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) en países de América Latina.
En Argentina, las EII son parte de las denominadas “enfermedades poco frecuentes” y reconocidas en el Listado oficial del Ministerio de Salud de la Nación (Resol. 307/2023).
“Si bien no contamos con datos específicos, se estima que a nivel mundial unas 5 a 10 millones de personas, según diferentes estudios, viven con estas enfermedades”, afirmó el doctor Pablo Lubrano, gastroenterólogo del Sanatorio Mater Dei (M.N. 106563)
Sin embargo, aún contamos con escasa información publicada acerca de diferentes aspectos de la epidemiología, el comportamiento y las tendencias de tratamientos utilizados por los especialistas que asisten a los pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) en nuestro país. Es por esto, que desde el Grupo Argentino de Crohn y Colitis Ulcerosa (GADECCU) se ha iniciado el primer “Registro Argentino de Crohn y Colitis Ulcerosa” (RAdeCCU) con el objetivo de conocer la distribución y el fenotipo predominante tanto de la Colitis Ulcerosa como de la Enfermedad de Crohn a nivel nacional, así como la severidad de dichos trastornos y los tratamientos que los especialistas optan por utilizar.
“El conocimiento de estas variables es fundamental para conocer el real impacto de estas enfermedades en nuestra sociedad”, enfatizó Lubrano.
La EII representa un importante problema de salud pública ya que tiende a afectar a personas jóvenes e impactar en su capacidad laboral, vida social y calidad de vida. Afectan por igual a hombres y mujeres, y si bien su pico de aparición se observa en adultos jóvenes (segunda y tercera década de la vida), entre un 20 y 30% de los pacientes son diagnosticados en la edad pediátrica, observándose cada vez más pacientes diagnosticados desde pequeños.
El impacto en la calidad de vida
Vivir con Enfermedad Inflamatoria Intestinal puede suponer un gran desafío para los pacientes que ven de pronto afectada su vida diaria. “El impacto en la calidad de vida de los pacientes es muy variado, cómo también lo es el espectro clínico de la enfermedad inflamatoria intestinal. Muchas veces es gente joven que no prevé de ninguna manera estar enferma, mucho menos de una enfermedad crónica que requiere medicación. Los síntomas de la enfermedad activa impactan en todas las áreas de la vida: social, laboral, recreativa e íntima” explicó el doctor Juan De Paula (MN 47077), miembro fundador de PANCCO y GADECCU, expresidente de GADECCU y actual presidente del V Congreso Panamericano de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa y III Jornadas GADECCU y agregó: “Ante el diagnóstico hay siempre que hacer un ‘duelo’ hasta aceptar lo que está ocurriendo y luego tomar mejores decisiones para vivir mejor. Es ahí donde nuestro rol como equipo de salud es crucial para ayudar al paciente a lidiar con sus miedos, sus temores, sus prejuicios y acompañarlos para tomar las acciones más adecuadas”.
Se desconoce su causa, aunque se estima que combina varios factores. En las personas con EII, una vez desencadenado el proceso inflamatorio, las defensas del cuerpo actúan en contra de los componentes del propio organismo, como si fueran elementos extraños (autoinmunidad).
Estas sustancias, ya sean proteínas, bacterias o alguna otra desconocida (antígenos), pueden llegar a ser la causa de la inflamación o puede que estimulen las defensas del cuerpo que producen la inflamación. El agente agresor activa las células inmunes del intestino, y estas células desencadenan una respuesta inmune exagerada, en vez de eliminar al agresor y continuar su proceso de reparación normal, se dedicarían a mantener una defensa perpetua en el intestino, o lo que es lo mismo, un estado de inflamación continuo que sería lo que a la larga más perjudica al paciente .
Pueden presentarse con síntomas muy notorios y severos, en cuyo caso el diagnóstico en general es más sencillo y rápido de hacer. En otros casos, el diagnóstico puede verse demorado por presentar síntomas inespecíficos, leves o similares a otras enfermedades digestivas de menor gravedad. Habitualmente, estos pacientes tienen que transcurrir un largo proceso que los lleva por diferentes diagnósticos hasta que finalmente se llega al correcto .
“Estas enfermedades revisten gravedad si no se las diagnostica y trata de un modo adecuado. Un diagnóstico temprano es clave para atacar rápidamente la inflamación y evitar el daño a futuro o complicaciones a largo plazo” sostiene De Paula.
“Conversar abiertamente sobre los signos y síntomas de la EII no siempre es tarea fácil, dado que implica hablar de materia fecal y cuestiones íntimas. Pocas son las personas que le explican a su entorno el motivo del por qué van más de 20 veces al baño en períodos de brote, o cuál es la causa de las urgencias al baño por las diarreas persistentes. Esto impacta directamente en el paciente pudiendo generar aislamiento social e imposibilidad de relacionamiento a nivel íntimo o afectivo. Afecta también actividades diarias como estudiar, trabajar, hacer las compras o salir de vacaciones. Hay un impacto psicológico en estos pacientes que requiere atención y tratamiento” explica Luciana Escati Peñaloza, presidente de la Fundación Más Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa.
Los síntomas que la gente oculta
Los síntomas, en muchos casos, son motivo de pudor o vergüenza: aumento de frecuencia o urgencia evacuatoria intestinal, diarrea persistente por más de 4 semanas, dolor abdominal recurrente, moco y/o sangrado en las heces, lesiones perianales, pérdida de peso, fiebre y/o vómitos. En niños puede existir retraso del crecimiento y de la maduración. En otros casos, se agregan inflamación de las articulaciones, problemas en los ojos, piel, hígado y/ o trastornos renales.
¿Cuáles son los últimos avances?
El avance de la inmunología mejoró la calidad de vida de los pacientes. Y si bien no se ha hallado aún la cura definitiva de la enfermedad, la disponibilidad de nuevas y variadas alternativas terapéuticas farmacológicas, nutricionales y quirúrgicas han permitido cambiar su historia.
“Los avances del conocimiento científico han permitido evolucionar en los objetivos terapéuticos. Tiempo atrás, el manejo de la EII solo buscaba mejorar los síntomas recurrentes. Hoy presenciamos un cambio de paradigma en el abordaje, donde lo que se busca es impactar en el curso natural de la enfermedad según el perfil del paciente. Es decir, lograr una modificación duradera y evitar las complicaciones. Por ello uno de los objetivos actuales es, además de mejorar los síntomas , lograr la cicatrización de la mucosa del intestino , ya que está asociada a una remisión prolongada, menor necesidad de hospitalizaciones y/o cirugías y mejoría sustancial de la calidad de vida del paciente”, asegura la doctora María Eugenia Linares, médica gastroenteróloga, Hospital de Clínicas (MN 105952)
“Hoy tenemos disponibles en nuestro país diferentes alternativas terapéuticas que amplían las posibilidades de tratamiento, que hacen posible un mejor control de la enfermedad a largo plazo que significan un cambio paradigmático en el estándar de cuidado de las EII”, agregó Linares.
La voz de los pacientes
Para Luciana Escati Peñaloza, es esperanzador el avance de la ciencia y la aparición de nuevas alternativas terapéuticas que permiten un mejor control y manejo de la enfermedad. “En los últimos años el mayor conocimiento sobre estas enfermedades y los avances terapéuticos para controlarla han permitido que los pacientes se sientan más seguros para afrontar y superar poco a poco los aspectos condicionantes que implica la enfermedad, proyectando su vida educativa y/o laboral basada en sus deseos y no en las limitaciones que la sintomatología les permita. Las urgencias evacuatorias, la fatiga, ansiedad y la depresión suelen estar muy presentes en el relato de los pacientes que llegan a la fundación en busca de ayuda y contención”.
Por otro lado, también resalta los desafíos a los que aún se enfrentan los pacientes: lograr el diagnóstico correcto, asumir y sostener un tratamiento crónico, sortear las barreras del desconocimiento propio y ajeno y, por sobre todo, la adversidad del sistema de salud. “A pesar de la robusta evidencia científica disponible, de consensos nacionales e internacionales y de la amplia normativa vigente que ampara al paciente en su derecho a la salud, todavía tenemos muchos problemas de acceso efectivo a los tratamientos, tanto habituales como innovadores, así como a estudios de control y seguimiento. Para muchos, esta realidad puede llevar a realizar tratamientos no adecuados o incluso a su abandono, a no realizar los controles con el especialista o no respetar sus indicaciones médicas. Esto puede conducir a la falta de adherencia y por consiguiente a la falta de eficacia terapéutica, y al empeoramiento de la enfermedad pudiendo llegar a requerir internaciones, operaciones e incluso a la no deseada situación de discapacidad muchas veces a temprana edad”.
“Desde la Fundación Más Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa buscamos acompañar al paciente en estos desafíos” comenta Escati Peñaloza y recuerda las herramientas disponibles en la página web: masvida.org.ar “Se puede acceder a un ´comprobador de síntomas´ que, por supuesto, no reemplaza la consulta médica, pero permite a la persona vincularse con los signos y síntomas de sospecha y acceder a un mapa de profesionales y centros especializados a nivel federal a donde poder dirigirse y así minimizar el tiempo de la odisea diagnóstica
Reunión de científicos
* Entre el 11 y 13 de abril se realizó en Buenos Aires el V Congreso Panamericano de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa que reunió a los más destacados profesionales de la gastroenterología local e internacional.
* La disponibilidad de nuevas y variadas alternativas terapéuticas farmacológicas, nutricionales y quirúrgicas permite cambiar la historia natural de estas enfermedades. Su implementación demanda una permanente actualización, como así también la integración de equipos multidisciplinarios especializados y el diseño de políticas públicas acordes con necesidades actuales.