En el marco del Día Internacional del Síndrome de Prader Willi, la Asociación Prader Willi Argentina llevará adelante una serie de actividades virtuales entre el 27 y el 30 de mayo con el objetivo de concientizar sobre esta enfermedad genética poco frecuente que afecta a unas 200 personas en todo el país, aunque podrían ser más debido a la falta de diagnósticos correctos.
El cronograma incluye charlas por Zoom destinadas tanto a profesionales de la salud como a la comunidad en general. El martes 27 a las 19, la endocrinóloga infantil Dra. Sofía Suco Valle, del Hospital Gutiérrez de Buenos Aires, abordará los aspectos hormonales en niños y adolescentes con Prader Willi. El jueves 29 a las 10, la Dra. Jorgelina Stegman expondrá sobre los aspectos clínicos y alertas médicas en adultos con esta condición.
La jornada central será el viernes 30 a las 9, con una reunión médica interdisciplinaria donde participarán especialistas del Hospital Garrahan (Dra. Gabriela Krochik, Dra. Alejandra Bordato, Dra. Karina Abraldes, Dra. Lorena Bernardez, Dra. Vivian Leske, Dra. Mariana Raspini y Dra. Malena Quarrancino) junto a médicos de Salta, como el Dr. Javier Nazr y el Dr. Guillermo Villagra.
El Cabildo Histórico se iluminará de color naranja
Ese mismo día, a las 19 h, distintos monumentos históricos del país serán iluminados de naranja, color representativo del síndrome. En Salta, el Cabildo Histórico será uno de los edificios destacados, mientras que en Rosario se encenderá el Monumento a la Bandera. También se sumarán fachadas y espacios emblemáticos en otras provincias.
Cómo detectar el Prader Willi
Desde la Asociación, presidida por Ana Verón Elguezabal (Rosario), con Natalia Grillo (Salta) como secretaria y Adriana Briozzo (Rosario) como tesorera, destacan que “la detección precoz es fundamental para mejorar la calidad de vida de quienes viven con Prader Willi”.
Entre los principales indicadores en recién nacidos se encuentran el bajo tono muscular, succión débil, llanto tenue, somnolencia extrema y dificultades para crecer. Con el tiempo, pueden surgir retrasos en el desarrollo, dificultades cognitivas, alteraciones del comportamiento, apetito desmedido e impulsividad.
Toda la información sobre el síndrome, sus síntomas y el trabajo de la Asociación puede consultarse en su sitio oficial: https://praderwilliar.com.ar.