“Fue en septiembre de 2020, en un zoom que habíamos armado en pandemia, se me patinó la lengua. No le di mucha importancia, pero a los pocos días me pasó de nuevo y ahí empecé a investigar. Unos meses después me confirmaban el diagnóstico”, explicó el ex ministro de Educación, Esteban Bullrich, en diálogo con Juana Viale. De este modo, el exlegislador comenzó a relatar cómo es vivir con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad del sistema nervioso que afecta las neuronas del cerebro y la médula espinal, y hace perder el control muscular.
En ese sentido, la doctora Mariana Bendersky, médica y especialista en Neurología, que en la actualidad se desempeña como profesora adjunta de Anatomía Normal y docente de la Carrera de Especialistas en Neurología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires, además de neuróloga (neurofisiología intraoperatoria) en el Hospital Italiano de Buenos Aires, brindó detalles sobre la actualidad de la patología.
De acuerdo a datos de MedlinePlus, perteneciente a la Biblioteca de Medicina de los Estados Unidos, “la ELA afecta aproximadamente a 5 de cada 100,000 personas en todo el mundo”. En ese marco, desde los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés), también norteamericano, afirman que esta patología “es más común en hombres que en mujeres”, siendo que “la mayoría de las personas descubren que la padecen cuando tienen entre 55 y 75 años de edad, y viven de 2 a 5 años después de que se desarrollan los síntomas”.
La ELA no tiene un disparador claro y hay muchos genes involucrados un 10 por ciento de los casos son genéticos según la doctora Bendersky (Getty Images)
“Es una enfermedad muy cruel, realmente. Es degenerativa. Se mueren unas neuronas especiales que son para mover músculos y entonces se pierden neuronas en el cerebro que se encarga de mover los músculos y en la médula espinal. Progresivamente, vas perdiendo el control de tus músculos, sin perder nada más. O sea, no se pierde sensibilidad, no se pierde inteligencia porque uno siempre está consciente de lo que le pasa, pero va quedando atrapado dentro del cuerpo”, relató la especialista en el programa “Almorzando con Juana”.
Y continuó: “Estas neuronas se empiezan a morir, porque se producen cúmulos tóxicos de proteínas. Entonces, estas neuronas de repente mueren progresivamente. Tenemos billones de estas neuronas, pero las personas empiezan a notar que no pueden mover un pie o una mano o empiezan a hablar mal.”
Este mismo punto fue el que advirtió Bullrich en su relato a la conductora: “Fue en septiembre de 2020, en un zoom que habíamos armado en pandemia con los antiguos compañeros de gabinete del primer mandato de Mauricio (Macri) en la Ciudad, que se me patinó la lengua en un momento. Me gastaron en el zoom y no le di mucha importancia. A los pocos días me pasó de nuevo y ahí empecé a investigar. Unos meses después me confirmaban el diagnóstico”.
Esteban Bullrich ex ministro de Educación relata su diagnóstico de ELA y cómo la enfermedad ha cambiado su vida desde septiembre de 2020 (Captura de video)
Al tiempo que resaltó que arribar al diagnóstico fue “por descarte”. “No hay marcadores que te digan claramente que tenés la enfermedad y por eso es un proceso largo hasta que te confirman que es ELA. Cuando lo supimos, juntamos a nuestros cinco hijos y les contamos el diagnóstico. Les dije que mi cuerpo iba a envejecer más rápido que lo normal, aunque fue un momento muy duro”.
“No hay un disparador y hay muchos genes involucrados. De hecho, hay un 10% de las que son genéticas y hay algunos genes que sabemos que la producen y otros que te predisponen, que no es que la vas a desarrollar, sino que tenés una mayor predisposición. Algo tiene que ver el estrés oxidativo y hay mucha ELA en deportistas de alto rendimiento, por ejemplo, porque quizás exigen demasiado estas neuronas, pero tampoco hay nada tan probado”, indicó la experta.
Y añadió: “Hace unos años, se está descubriendo mucho mejor cuál es el mecanismo último que produce esta muerte de neuronas. Y a mí me alegra porque una vez que se logra eso y se logran hacer incluso modelos de enfermedad en animales y los pueden curar, de ahí a los humanos en unos años podemos llegar a ver algo. Eso esperanza bastante”.
La enfermedad tiene un pico de incidencia entre los 40 y los 60 años pero también puede afectar a personas más jóvenes y más mayores (Getty Images)
En cuanto a la progresión de la patología, Bendersky explicó que “cada paciente es diferente. Es muy heterogénea la enfermedad, hay gente que muere rápidamente en meses y otros viven muchos años”. Al tiempo que resaltó que “hay un pico (de la enfermedad) entre los 40 y los 60 años, pero hay gente más joven”.
“Hay células juveniles, sobre todo estas formas genéticas y son en gente más joven, que son mucho más agresivas. Hay personas de 80 años que también tienen ELA. El tema es que, en algún momento, (la enfermedad) empieza a paralizar los músculos de la respiración y de la deglución. Y ese es el riesgo que tiene”, agregó.
En esa línea, Bendersky resaltó su trabajo como directora del laboratorio de Anatomía Viviente de la UBA, dependiente de UBACyT, cuya investigación se centra en las áreas accesorias del lenguaje mediante RM funcional (Roffo-UBA-CONICET); el desarrollo de la base del cráneo mediante TAC (UBA-Garrahan-CONICET-UNLP), las variantes anatómicas de surcos corticales (UBA-CONICET), y destacó: “Estudiamos anatomía viviente, mi laboratorio siempre se estudió con preparados o esperábamos que la gente se enfermara o se lesionara, pero ahora tratamos de estudiarlos antes, con métodos de resonancia funcional. Vemos qué parte del cerebro está trabajando cuando realizan diferentes tareas”.
Un 10 por ciento de los casos de ELA son genéticos e involucran varios genes que predisponen a la enfermedad aunque no todos los portadores desarrollan la patología (Getty Images)
Asimismo, resaltó que esta investigación se realiza de manera conjunta con la inteligencia artificial y explicó: “Usamos muchos algoritmos y el procesamiento de las imágenes es con inteligencia artificial. Nosotros trabajamos con ingenieros y matemáticos, ya no somos solo los médicos. Es un equipo”.
“A la inteligencia artificial la tenés que usar a tu favor, la entrenás vos y le enseñás qué es lo que tiene que hacer. En medicina le decís qué y cómo va a diagnosticar; y tiene a favor que es muy rápida y saca muchos datos más rápido que un humano. Pero hubo muchas personas entrenándola y siempre tiene que haber un humano atrás explicándole”, agregó.
Al tiempo que resaltó que, en investigaciones, los participantes “son pacientes que se ofrecen, a veces son sujetos de control, yo soy uno, que es gente sana. Primero necesitas saber qué es lo sano para entender qué es lo enfermo. Así que, hay bases de datos enormes de sujetos sanos que están ahí disponibles y uno puede estudiar gente de distintas edades y ver qué pasa. Y compararlo con tu población”.
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad degenerativa que afecta las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal; y causa una pérdida progresiva del control muscular sin afectar la inteligencia ni la sensibilidad Image provided by Elisar Barbar, OSU College of Science.
Por último, Bendersky resaltó los costos que significa transitar la enfermedad y explicó: “Tenés un montón de cosas que son necesarias y salen mucha plata. Necesitás tener un enfermero en casa las 24 horas y después la medicación, que también es carísima. La familia se tiene que reorganizar totalmente. A veces uno de los miembros tiene que dejar de trabajar para dedicarse exclusivamente al cuidado del paciente. Y emocionalmente es muy duro para todos”.
“En el hospital tratamos de darles todo el apoyo posible, no solo médico sino también psicológico. Tenemos grupos de apoyo para las familias y los pacientes. Además, intentamos facilitar el acceso a los tratamientos y a los dispositivos necesarios, aunque a veces es muy difícil por los costos”, destacó la experta y concluyó: “En los últimos años, se ha avanzado mucho en la investigación de la ELA. Se están descubriendo nuevos tratamientos y tecnologías que podrían mejorar la calidad de vida de los pacientes. Hay mucha esperanza en que en unos años podamos ver avances significativos que hagan una gran diferencia”.